Jo Saurage från Göteborg i Sverige fick diagnosen narkolepsi efter att ha vaccinerats med Pandemrix mot svininfluensan 2009. Jo kommer inte att ställa sig i första ledet för att få det nya vaccinet mot covid-19.
Jo Saurage, 24 år. december 2020
Jag kommer inte att ställa mig först i kön
De första vaccinationerna mot Covid-19 i Norge och Sverige och våra övriga nordiska grannländer er på platts. Något som de allra flesta sett fram emot efter ett ansträngande 2020. Jo Saurage från Göteborg i Sverige kommer dock inte att ställa sig i första ledet för att få det nya vaccinet. Jo fick diagnosen narkolepsi efter att ha vaccinerats med Pandemrix mot svininfluensan 2009. Idag, 11 år senare är det mängder av ärenden om biverkningar som fortfarande inte är färdigutredda.
Under perioden 2009-2010 blev totalt 5,3 miljoner svenskar vaccinerade med Pandemrix.
Jo var 13 år gammal och gick i sjuan på högstadiet. Det var en höstdag i november och klassen hade samlats hos skolsköterskan för att vaccinera sig. Det var inget märkligt med det. Ännu en spruta med föräldrarnas godkännande.
Sedan dess lever Jo med diagnosen narkolepsi. En obotlig neurologisk sjukdom som leder till ständig sömnbrist och ett helt förändrat liv. Vi talas vid på telefon ett par dagar innan jul.
– Livet är tufft för mig idag. Narkolepsin gör att du känner dig ständigt trött. Jag tvingas ta flera mediciner för att klara av vardagen. Det är mycket i mitt liv som har förändrats, säger Jo. Jag vill studera men allt tar mycket längre tid nu.
Jo Saurage, 13 år gammal i 2009: – Innan vaccinet mot svininfluensan var jag väldigt social och drivande. Jag var 13 år och hade massor av kompisar och vi samlades ofta hemma hos mig efter skolan. Efter vaccinet mot svininfluensan började jag somna titt som tätt. Men kompisarna vande sig och stannade ofta kvar och lekte medan jag låg på soffan.
Det var under våren 2010, ett halvår efter besöket hos skolsköterskan som allt förändrades. Jo började somna under lektionerna i skolan och hade svårt att stiga upp på mornarna och kom ofta försent.
– En av mina gamla lärare från högstadiet som jag pratade med häromdagen berättade att hon aldrig träffat någon som sovit så mycket på lektionerna som jag gjorde. Trots det förstod varken hon eller någon annan att det kunde vara narkolepsi, sjukdomen var ju så okänd. Man trodde mest att jag var tonårstrött och slarvig/oengagerad med studierna, berättar Jo.
Jo är en av hundratals svenskar som fortfarande kämpar för ersättning för sina biverkningar.
Det har gått 11 år sedan den där höstdagen hos skolsköterskan då klassen vaccinerades.
En studie som Läkemedelsverket i Sverige gjort slog fast att risken att drabbas för narkolepsi efter vaccinering med Pandemrix var 3-4 ggr större i åldersgruppen 0-19 år. Studier i Finland visade liknande resultat. Ändå är det Jo som måste bevisa att något gått galet.
– Inte nog med att jag är ständigt trött. Jag ska också kämpa för ersättningen själv och bevisa att jag fått narkolepsin på grund av vaccinet. Och utan ersättning är det oklart hur jag ska klara mig i framtiden. Visst, ingen kunde förutspå detta, men livet hade varit så mycket lättare om staten tagit sitt ansvar i det här fallet, säger Jo.
Jo Saurage, 24 år, december 2020: – Narkolepsin har förändrat livet. Det värsta är nästan att det finns mediciner som verkar funka jättebra mot symtomen. Men de kostar mycket pengar, kring 10 000 kr i månaden och det är inte många som har råd med det eftersom medicinerna inte subventioneras.
En av anledningarna att Jo inte fått ersättning är att symptomen inte journalfördes inom 24 månader efter vaccinationstillfället. Staten har satt en gräns på två år. Efter det ligger all bevisbörda på den enskilde. Det är inte uteslutet att Jo hade drabbats av narkolepsi ändå av andra orsaker än vaccinet.
– Hur ser du på den massvaccinering som väntar nu på nytt mot Coronaviruset?
– Jag tänker inte ställa mig först i kön i alla fall, säger Jo. Det känns obehagligt på något sätt och jag är splittrad inför det som kommer. Jag är absolut inte mot vaccin generellt men det finns ingen trygghet för personer OM en biverkan skulle uppstå. För oss som en gång drabbats har det gått extremt långsamt att utreda. Det borde ha hanterats bättre.
– Vad skulle du vilja ge för råd till andra?
– Det är jättesvårt att säga. Jag kan inte råda någon om de skall ta sprutan eller inte. Vi måste bestämma själva. Men jag önskar att vi kunde prata mer om det, säger Jo. När en biverkan väl kommer så borde myndigheterna visa god vilja och hellre ersätta än inte. Trots allt, är vi ju ändå ganska få som drabbas.
Les mer
501 venter på et organ
Laget sin egen terapihage
Unni og Jon Ramsvatn i Agder har som mål at norsk helsevesen skal bruke hagen deres som terapihage for rehabilitering.
Ved siden er jeg lærer
En visuell stemningsrapport fra en vikarierende frilanslærer.
Bruker egen sorg
Babyen til Helene Tennefoss-Tørnqvist døde i maven hennes. Nå bruker hun egen sorg til å gjøre jordmødre flinkere.
Hjelp oss med 50 kr i måneden
så vi kan kartlegge søppelbransjen.
Det er et sammensurium av selskaper som håndterer søpla di.
Ingen har hittil har klart å få en oversikt over hvem disse er.
Det vil vi gjøre noe med.